Oleh: IGA Rai Widowati (Ketua Komunitas Autoimun-Reumatik Bali, Humas PP IAI)
TANGGAL 29 Juni diperingati sebagai Hari Scleroderma Sedunia atau World Scleroderma Day (WCD). Tujuannya adalah untuk meningkatkan kesadaran dunia tentang penyakit autoimun langka yang menyebabkan pengencangan dan pengerasan kulit dan jaringan ikat.
×
WCD adalah untuk menghormati kehidupan dan karya pelukis Swiss, Paul Klee (18 Des 1879 – 29 Juni 1940), yang perjuangannya melawan skleroderma sangat mempengaruhi karya seninya.
Semasa hidupnya, Klee menghasilkan sekitar 9.000 karya seni. Karya seninya dianggap terlalu revolusioner. Rasa sakit yang tampaknya tercermin dalam karya seni terakhirnya. Pada bulan-bulan terakhirnya ia menciptakan 50 gambar malaikat. Salah satu lukisan terakhirnya adalah “Death and Fire”.
Tentang Skleroderma
Sklerosis sistemik (skleroderma) adalah penyakit fibrosing kronis yang dipicu autoimun yang mempengaruhi kulit dan banyak organ lainnya, mempengaruhi sekitar 2,5 juta orang di seluruh dunia.
Penyakit ini bermanifestasi dalam berbagai bentuk, mulai dari masalah kulit lokal hingga kondisi sistemik yang lebih parah yang berdampak pada organ dalam.
Gejalanya antara lain penebalan kulit, fenomena Raynaud (perubahan warna pada jari tangan dan kaki), dan masalah pencernaan.
Kerusakan endotel dini, infiltrasi inflamasi, dan reaksi fibrotik yang disebabkan olehnya adalah bagian dari patologinya yang kompleks.
Perubahan keseimbangan sistem imun bawaan dan didapat menyebabkan pelepasan sitokin dan kemokin serta autoantibodi.
Ini menyebabkan aktivasi fibroblas dan pengendapan jaringan kaku dan jaringan ikat kaku.
Meskipun pengobatan kuratif belum ada, kemajuan besar telah dicapai dalam pengobatan komplikasi organ.
Selain itu, terobosan dalam patofisiologi telah menghasilkan gagasan terapi baru.
Alhasil, dalam beberapa tahun terakhir, banyak senyawa baru telah dikembangkan dengan tujuan mencapai berbagai rute dan menawarkan metode terapi khusus.
Peran Apoteker
Apoteker telah membuat kemajuan dalam memerangi skleroderma
Misalnya, di Eropa dan Amerika Utara, apoteker komunitas semakin terlibat dalam program pendidikan pasien.
Di rumah sakit, apoteker bekerja sama dengan ahli reumatologi untuk mengoptimalkan rencana pengobatan.
Banyak apoteker juga mengambil bagian dalam acara kesadaran skleroderma, seperti jalan-jalan dan penggalangan dana, menunjukkan komitmen mereka untuk mendukung tujuan ini.
Apoteker memiliki peran untuk memberikan dampak signifikan dalam memerangi skleroderma melalui beberapa hal.
- Edukasi dan Konseling Pasien
Apoteker dapat memberikan informasi menyeluruh tentang skleroderma, termasuk gejala, perkembangan, dan pilihan pengobatan. Dengan konseling pasien tentang pentingnya kepatuhan pengobatan dan penyesuaian gaya hidup, apoteker membantu meningkatkan hasil dan kualitas hidup pasien.
- Manajemen Pengobatan
Pengobatan kompleks seperti imunosupresan, vasodilator, dan antiinflamasi seringkali diperlukan untuk mengobati skleroderma. Peran apoteker sangat penting untuk memastikan pasien memahami pengobatan mereka, waspada efek samping, dan interaksi antar obat. Apoteker dapat membuat panduan pengobatan untuk mengurangi reaksi negatif dan meningkatkan hasil pengobatan.
- Meningkatkan Kesadaran Masyarakat
Untuk memberikan informasi kepada masyarakat luas tentang skleroderma, apoteker dapat memanfaatkan platform mereka. Ini dapat mencakup mengadakan kampanye kesadaran, menyebarkan materi informasi, dan berpartisipasi dalam acara kesehatan masyarakat.
- Mendukung Penelitian dan Advokasi
Apoteker memiliki kemampuan untuk mendorong lebih banyak dana untuk penelitian dan kebijakan perawatan kesehatan yang lebih baik untuk pasien dengan skleroderma. Apoteker dapat berkolaborasi dengan organisasi yang berdedikasi pada skleroderma dan meningkatkan pemahaman ilmiah dan standar perawatan pasien.
- Memberikan Dukungan Emosional
Hidup dengan penyakit kronis seperti skleroderma dapat menjadi masalah emosional. Dalam pendekatan holistik ini, apoteker dapat menawarkan dukungan empati dan mengarahkan pasien ke sumber daya kesehatan mental dan kelompok dukungan.
Di Bali, Komunitas Autoimun-Reumatik Bali (KARiB) dibentuk pada tahun 2017 oleh dr. Ida Ayu Ratih Wulansari Manuaba, Sp.PD-KR, M.Kes., MH., ahli rematologi yang menjadi pembina dalam komunitas ini. Dr. apt. IGA Rai Widowati, M.Kes., MH., apoteker yang berkomitmen untuk promosi kesehatan, ditunjuk sebagai ketua.
Tujuan KARiB adalah untuk menyediakan platform yang aman dan suportif bagi para penyintas autoimun di mana mereka dapat berbagi pengalaman, informasi, dan sumber daya untuk mengelola kondisi mereka.
Hal lain yang diharapkan dari komunitas ini adalah untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit autoimun, mengajarkan pengendalian gejala dan pengobatan, dan membangun jaringan sosial yang dapat membantu penyintas merasa lebih terhubung dan tidak sendirian dalam perjuangan mereka.
KARiB berusaha meningkatkan kualitas hidup anggotanya dan memperjuangkan hak-hak dan kepentingan mereka dengan memberikan dukungan emosional dan praktis.
Hari Scleroderma Sedunia adalah pengingat akan kesulitan yang dihadapi oleh para penyinyas dan seruan bagi para profesional kesehatan, termasuk apoteker, untuk berpartisipasi secara proaktif dalam kampanye ini.
Marilah kita memperkuat peran apoteker dalam kampanye global untuk memerangi skleroderma dan meningkatkan kehidupan mereka yang terkena dampaknya.*
Referensi:
Farrell, J. and Ho, L., 2023. Management of Patients with Systemic Sclerosis-Associated Interstitial Lung Disease: A Focus on the Role of the Pharmacist. Integrated Pharmacy Research and Practice, pp.101-112.
Lescoat, A., Varga, J., Matucci-Cerinic, M. and Khanna, D., 2021. New promising drugs for the treatment of systemic sclerosis: pathogenic considerations, enhanced classifications, and personalized medicine. Expert opinion on investigational drugs, 30(6), pp.635-652.
Rosendahl, A.H., Schönborn, K. and Krieg, T., 2022. Pathophysiology of systemic sclerosis (scleroderma). The Kaohsiung journal of medical sciences, 38(3), pp.187-195.
Sah, S.K., Subramanian, R., Ramesh, M. and Chand, S., 2021. Impact of pharmacist care in the management of autoimmune disorders: A systematic review of randomized control trials and non-randomized studies. Research in Social and Administrative Pharmacy, 17(9), pp.1532-1545.
